Kutina u petak obilježava Dan gastroshize
Svake godine, na dan 30. srpnja, obilježava se Gastroschisis Awareness Day diljem svijeta. Prošle godine je tim povodom svoje znamenitosti zelenom bojom osvijetlilo 18 hrvatskih gradova, a među njima i Grad Kutina, što će biti slučaj i ove godine.
Upravo zahvaljujući ujedinjenju tih gradova, nekoliko novih obitelji iz Hrvatske je saznalo za organizaciju i priključilo se, a povećao se i broj volontera.
Iako se Hrvatska ovakvom načinu obilježavanja pridružila tek prošle godine, kontakt za Hrvatsku i BiH za pomoć obiteljima pogođenim gastroshizom postoji još od 2019. godine, a djeluje preko internacionalne organizacije pod imenom The Global Gastroschisis Foundation (ranije poznata kao Avery’s Angels Gastroschisis Foundation).
The Global Gastroschisis Foundation je međunarodna neprofitna organizacija koja okuplja ljude rođene sa stanjem „gastroshiza“, njihove roditelje i liječnike, a djeluje od 2009. godine. Fokus ove organizacije je usmjeren na moralnu podršku, informiranost, istraživanje i podizanje svijesti o dijagnozi. Naime, uzrok ovom stanju je još uvijek nepoznat, a radi se o ozbiljnoj urođenoj mani. Još u trudnoći, bebama ostane otvorena trbušna stijenka kroz koju prolabira sadržaj iz abdomena. Ovo stanje gotovo uvijek uključuje crijeva, ponekad i druge organe, nakon rođenja potrebna je najmanje jedna operacija, no često ih bude više. Nakon operacije, crijevima treba vremena da profunkcioniraju. Do tada se bebe hrane parenteralnim putem centralnih venskih katetera. Kod neke djece, potreba za (djelomičnom) parenteralnom prehranom potraje i godinama. Parenteralna prehrana često se kombinira s enteralnom prehranom. Enteralna prehrana je hranjenje putem nazogastrične ili želučane sonde.
Iako u Hrvatskoj postoji 5 centara koji spašavaju bebe rođene s gastroshizom, Klinika za dječje bolesti Zagreb (poznatija kao „Klaićeva bolnica“) u tome ima najviše uspjeha te je jedina hrvatska bolnica koja osigurava kućnu parenteralnu prehranu za djecu i time omogućuje djetetu da ode na kućno liječenje.
U 12 godina postojanja, kroz The Global Gastroschisis Foundation podršku je primilo skoro 20 tisuća obitelji. Organizacija danas broji na stotine volontera diljem svijeta, uključujući Sjedinjene Američke Države, Kanadu, Australiju, Ujedinjeno Kraljevstvo te još nekoliko europskih zemalja. Volonteri i predstavnici svojih zemalja uključuju odrasle ljude rođene s gastroshizom, roditelje djece rođene s gastroshizom, liječnike i druge stručnjake, a cijeli tim se kontinuirano usavršava kroz dodatne edukacije i treninge, sa svrhom postizanja čim kvalitetnijeg pristupa i komunikacije s obiteljima s kojima rade.
Za više informacija može se posjetiti https://averysangels.org/ ili kontaktirati predstavnice za Hrvatsku putem maila: [email protected] i [email protected].
